请帮我扎头发...请帮我扎头发
你已经想好今天的发型了是吗?是的!
扎什么发型呢?
编两个小辫子...编一个马尾辫...编两个小辫子...编一个马尾辫
妈妈不太明白啊!
我要洗澡...我要洗澡...我要洗澡
洗脸的水都是烧的,还想洗澡呢!
我不舒服...请轻一点...请轻一点
普通妈妈与女儿的日常对话 ,是不是都会凌乱不堪,子茵与妈妈的对话好像缺少一些感情,更像机器人与妈妈对话一样,
其实妈妈就是在与一台电脑对话,一台神奇的电脑,会读懂子茵的想法的电脑,你们敢不敢相信呢?
无声女孩子茵与漂亮妈妈
有没有人关注过这样一位宝妈,她的账号名字叫《子茵妈妈》她每天更新的日常就是与女儿对话,她的对话不是普通对话聊天,
而是与“机器人”女儿的日常搞笑对话,
“机器人”女儿?没有错这个年轻妈妈的女儿叫子茵,她只能通过电脑来表达自己的想法,
妈妈...我穿裙子好看吗?
挺好看的啊!请给我换一条新裙子,
你想要换一条裙子是吗?是的!
子茵是一个特别爱漂亮的小姑娘,她最喜欢穿漂亮的小裙子,如果不是患罕见病,
她一定穿着漂亮小裙子,活蹦乱跳地在妈妈面前跳舞吧!
今天带大家走进;罕见病女孩子茵与她漂亮妈妈的故事,
2014年吉林省女孩阿雨 (化名)与相恋多年的男朋友踏入婚姻,
婚后他们生活得简单幸福,夫妻俩一直期望有一个宝宝到来。
2015年6月阿雨发现自己怀孕了,丈夫满心期待迎接宝宝到来,
阿雨问丈夫最喜欢什么呢?
丈夫脱口而出说他最喜欢小棉袄,果然阿雨没有让她失望。
2016年4月阿雨在医院生下一个漂亮的女儿,丈夫给女儿起名叫子茵,
从此之后,阿雨有了另外一个名字
“子茵妈妈”
子茵妈妈非常疼爱女儿,她与所有父母一样希望女儿健康成长,丈夫对这个宝贝闺女也是爱不释手,
子茵出生后,她妈妈就一直在家做全职妈妈,丈夫在外面上班工作赚钱,一家人生活过得特别幸福,
子茵妈妈经常感慨,自己这辈子没有嫁错人,丈夫一直把她宠成小公主一样,
父亲下班第一件事就是抱抱子茵,然后到厨房做家务、做饭给母女俩吃。
2017年4月,一岁的子茵蹒跚学步。跌跌撞撞走向妈妈,
那时候子茵是健康正常的,她与同龄孩子一样开始学习走路,牙牙学语,
2017年6月已经会走路的子茵,那天晚上妈妈发现,
子茵一直哭闹不止,手颤颤巍巍的像不能控制一样,
第二天上午,妈妈带着子茵到当地医院检查,
当时医生并没有检查出来什么问题,让子茵妈妈回家观察几天,
回家的那几天子茵哭得更厉害了,几乎无时无刻都在哭闹着,
子茵妈妈非常担心宝宝,连夜带女儿到长春医院,
长春市人民医院建议,子茵妈妈带着宝宝到北京检查,
那一刻她已经意识到病情严重了,如果不是特别严重,医生怎么会建议到北京检查呢?
2017年只有一岁两个月的子茵,在北京被确诊为雷特综合症,
子茵妈妈对这几个字非常陌生,她从来没有听说过雷特综合症这种病,
患上雷特综合症的患儿,发病初期表现为头部生长速度过慢,有哭闹不安、睡眠减少等激惹现象或孤独症表现,
宝宝在6至18个月,会出现发育停滞、身体各方面出现倒退、智力和社交能力减弱,
患者手部出现刻板动作,搓手、绞手、拍手、一直吃手或者用手抓头发等等症状,
子茵妈妈一听,这不是表示女儿以为生活不能自理吗?
突如其来的疾病,让全家人陷入绝望的深渊。
子茵妈妈绝望过、也哭过、崩溃过但是生活还要继续,
从此之后,妈妈便带着子茵走上康复的道路,
子茵爸爸一夜之间头发白了许多,面对女儿无底洞的治疗费用,
看着女儿渐渐倒退的身体情况,子茵爸爸心疼不已,
他是一夜一夜的失眠;
子茵妈妈打听到,女儿以后唯一可以说沟通的途径,
就是学会用眼动仪,她马上给女儿报名了学习班,
每个月夫妻俩带着女儿,飞往北京学习眼动仪;在深圳报名了语言康复班,
子茵父母带着她长期奔波在治疗中,原来就不富裕的家庭,很快就雪上加霜了,
家里所有积蓄花完了,子茵妈妈就到处借钱给子茵治疗,
夫妻俩经常彻夜难眠讨论子茵的情况;
就在他们走投无路的时候,生活又给了他们重重一击。
子茵爸爸被朋友欺骗犯法了,2019年子茵爸爸在监狱服刑,家里的顶梁柱一下子倒塌了 ,
子茵妈妈哭了一天一夜才缓过来,丈夫虽然已经服刑了,
但是生活还是需要继续的,子茵还是需要妈妈的照顾,
好在有子茵的姥姥帮忙照顾孩子,子茵妈妈才能松一口气,2020年子茵学会使用眼动仪了,
2020年4月子茵4岁生日,那是第一个没有爸爸陪伴的生日,
子茵非常思念爸爸,她期望着爸爸打电话给她,与她说一声宝贝生日快乐啊!
在往后的生活里,一台配置有眼动仪的电脑代替子茵说话,
电脑上有无数种已经录好的对话,子茵想选择哪一句话,只需要用眼睛看一秒,
电脑就马上代替子茵说话了,有了这一台神奇的电脑,子茵终于可以与妈妈正常沟通了,
因为子茵妈妈需要照顾女儿,所以没有办法正常工作,
子茵需要长期康复,需要一大笔费用;
母女俩也需要生活费,面对支离破碎的生活,子茵妈妈只能用微笑面对困难,
2019年底子茵妈妈就开始做自媒体,子茵妈妈的短视频账号《子茵妈妈》喜欢的可以到短视频看看子茵小公主,
子茵与妈妈的搞笑生活日常,
账号每天记录着,妈妈与女儿的日常搞笑对话,子茵最心心念念的是爸爸,子茵5岁生日的早上六点就起床了,
她一直重复看着电脑上的“今天我很开心”“今天我很开心”
子茵妈妈问宝贝女儿,你开心什么呀!
是不是你今天过生日,爸爸要打电话给你啊!你一大早就在等爸爸电话对吗?
是的!是的!我好想爸爸。
子茵在手机旁边呆呆地看着,终于等到爸爸电话了,
宝贝生日快乐啊!爸爸想你了......
子茵开心得合不拢嘴,终于等到了爸爸的电话,
哪怕爸爸每个月只能给他们打电话五分钟,听听爸爸的声音子茵也特别开心,
子茵爸爸会在2023年的春天回家,希望子茵爸爸快一点回家保护母女俩,
爸爸每个月只能打电话五分钟,子茵每天心心念念爸爸等电话的样子,看着真的是太可怜了。
希望医学再发达一些能治疗好子茵的病。
子茵妈妈是一个特别勇敢的妈妈,她独自带着女儿生活了两年多,
陪伴着女儿做康复训练已经五年左右了,
子茵妈妈从始至终没想过放弃女儿,
子茵妈妈真的是一个伟大的母亲
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