文/孕婴帮,欢迎个人转发分享!
家长们都希望自己家的宝宝都是活泼可爱、漂漂亮亮的。我们平时走在路上看到长得很好看的小孩,都忍不住夸赞几句,但是各位宝妈可能不知道,有的一些小孩长得很好看,在人群中很出众的,有可能是生病了,这种病的发病率比较低,而且早期很难发现,你知道是什么病吗?
前些天,帮妈就听说了一起这样的病例。说是小孩子刚刚出生的时候与其他小朋友并没有什么不同。但是孩子越长大越表现出与其他孩子的不同了,起先是孩子的容貌发生了很大的改变。面部出现一些纹理,眼睑有些外翻,与其他小朋友相比,像是画了浓妆一般的好看,这些情况家长们并没有在意,觉得孩子很好看是好事。
可是随着时间的流逝,孩子的平衡能力一点长进都没有。跟他同龄的孩子已经学会跑了,这个孩子连坐都坐不稳,有时候把孩子放在沙发上,孩子自己坐着坐着就歪了,这下,孩子的家长坐不住了,立刻带着孩子前往医院进行检查,这一检查着实让家人伤了心,表示无法接受。
原来孩子得了一种名叫“歌舞伎综合征”的病,关于这种病的一些小知识帮妈将在下面进行叙述。
1、这是一种什么样的病?
歌舞伎综合征的临床表现是:特殊的容貌、骨骼发育出现障碍、身高发育迟缓、皮肤出现纹理伴随智力障碍等。
世界上第一例歌舞伎综合征的病人出现在日本人中,因为患病的孩子长相发生了变化,面部像是画了浓妆,尤其是下眼睑外翻,像极了日本的歌舞伎,歌舞伎综合征一名由此得来。
2、这种病的发病原因是什么?
专家叙述,这种病的发病原因是由染色体病变引起的,也就是我们平时说的基因问题,具体的发病原因是孕妇在胎儿6~9周的时候使用了导致胎儿畸形的药物,或者是在此期间产生了病毒感染。这种疾病的发病日期一般是在8~12周左右,这时候胎儿的身体会发生变化。
3、这种病容易发现吗?好治疗吗?
歌舞伎综合征在新生儿中都很难发现,除非是有多年临床经验的老医生凭借自己的阅历,在孩子细微的变化中寻找疾病的端倪,除此之外并没有可靠的检查设备对此病进行诊断,一般是在孩子长大之后,病症明显了才能确诊。
在产前筛查的过程中也很难发现这种病的征兆,因为医学界的基因病学还没有发展到这一地步,这成为了预防歌舞伎综合征最大的障碍。
关于歌舞伎综合征的治疗:由于这种病发现的比较晚,所以在治疗时一般会根据孩子表现出来的形状进行治疗。例如面部的畸形,皮肤病,泌尿系统的紊乱或者是心血管疾病进行针对性的治疗,但是治疗的成功率并不高,目前世界上只有以一位14岁的小女孩在接受了治疗之后获得了明显的效果,已经可以进行工作了,是目前成活时间最久的歌舞伎综合征患者,其他进行治疗的患者一般是死于术后的感染。
虽然这宗疾病非常可怕,但是各位宝妈也不用十分担心哦,因为这种病的发病率是极低的,大约为1:32000,宝妈们不要过分担心哦!
我是帮妈,两个孩子的妈妈,一名高级育婴师兼具插画师,有关孩子教育、生理、心理、营养、日常保健与护理等方面问题,问我吧。
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